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Clara Rizk, Assistante plaidoyer, rejoint l’Alliance !
Présentations… Clara, peux-tu présenter rapidement ton parcours professionnel ? Après une licence de droit public et un master de sciences politiques, j’ai découvert l’écosystème politique des...
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AAP avec l’Association Ichtyose France
Appel à projets de recherche internationaux sur l’ichtyose En raison des spécificités des maladies rares, la Fondation Maladies Rares et l’Association Ichtyose France (AIF) ont convenu d’un partenariat...
View ArticleAAP avec l’Association Syndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers
Appel à projets : Recherche biomédicale syndrome PACS1 La Fondation Maladies Rares et l’association Syndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers s’associent pour lancer un appel à projets sur le syndrome...
View ArticleTrois nouvelles associations rejoignent l’Alliance
L’Alliance a accueilli à l’occasion du Conseil national du 14 avril dernier 3 nouvelles associations : CDKL5 Alliance Francophone FOXG1 France RACCORD Nous leur souhaitons la bienvenue parmi les...
View ArticleLaurence DUTREY, responsable communication, rejoint l’Alliance
Laurence, peux-tu présenter rapidement ton parcours professionnel ? Je développe depuis plus de 20 ans une expertise 360° des métiers de la communication, qui m’a conduit à intervenir principalement...
View ArticleActualités maladies rares – Mai 2022
Les évènements à venir : -31/05/2022 : Colloque scientifique annuel 2022 de la Fondation Maladies Rares -27/06-01/07/2022 : 11e Conférence européenne des maladies rares et des médicaments orphelins en...
View ArticleCatalogue des formations de l’Alliance 2023
Catalogue des formations de l’Alliance 2023 L’Alliance maladies rares propose des formations à destination des associations membres de son collectif pour les accompagner dans leurs actions. Ce...
View ArticleFiches interassos – UA 22
« Réaliser une enquête auprès des personnes malades » « Informer les familles comment fournir un outil de référence » « Contribution des associations de patients à l’évaluation des médicaments par...
View ArticleCongrès 2024
Le congrès de l’Alliance maladies rares réunira les associations membres les 30 et 31 mai 2024 au Novotel de Charenton-le-Pont. Cette 5ème édition offrira aux participants un programme riche, avec...
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Formation Ecouter et Soutenir – niveau 1
Formation Ecouter et Soutenir – niveau 1 Cette formation permet aux participants d’acquérir les fondements théoriques de la relation d’aide ainsi que les techniques d’écoute et d’entretien. Elle est...
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